07.08.09

Conviviendo con ella

"Debe haber un error ", " no puede estar pasándome a mí", " esto no es verdad". Estos son algunos de los primeros pensamientos que pasan por la cabeza de un paciente cuando se entera que tiene una enfermedad crónica. La primera reacción de muchos es negar lo que está pasando; llevan adelante su vida como si nada hubiera pasado, como si el diagnóstico no hubiera existido.

Para una persona, enterarse que tiene una patología crónica implica que tendrá que sufrir por largo tiempo. La mayoría de las enfermedades de este tipo no son curables, aunque no son todas graves. Hablamos de problemas cardíacos, cáncer, enfermedades respiratorias, diabetes, entre otras. No todo el que tiene una enfermedad crónica está predestinado a tener una mala calidad de vida.

Antes de llegar a la aceptación de la enfermedad, el paciente vive otras etapas. La médica y psicóloga Mariela Tubino explica que “uno de los estados más frecuentes en estos momentos es el shock inicial. Se trata de un estado de inmovilidad o parálisis afectiva, de confusión, de desdibujamiento de la identidad, en el que el paciente no puede dar cuenta de lo que siente, no puede pensar, comprende con dificultad, mira y oye, pero poco ve y escucha”.

Después que este estado pasó, comienza otra de las etapas del proceso de aceptación. Esta consiste en aprender sobre lo que les está ocurriendo. La mayoría de la gente que tiene que vivir con una enfermedad crónica descubre que el conocimiento es poder. Cuanto más saben sobre lo que tienen, más sienten que pueden controlar la situación y menos les asusta.

Y es que el día que un paciente se entera que tiene una enfermedad crónica debe aprender a vivir de otra manera. Se ve forzado a cambiar de estilo de vida lo que muchas veces se vuelve estresante. La forma en la que repercutirá en las diferentes esferas del individuo “dependerá de los órganos y/o funciones afectadas, del grado de compromiso de ellas, de la forma evolutiva de la enfermedad, como también y siempre, de la capacidad de afrontamiento del sujeto”, según explica la especialista.

"No existen enfermedades, sino enfermos", dice Tubino. Esta frase conocida resume la importancia que tiene la fortaleza psíquica que tenga el paciente. Esta será determinante para su evolución posterior. “No nos hará más fuertes el mayor número de sucesos vitales estresantes que hayamos enfrentado, sino el modus operandi que hayamos venido desarrollando para enfrentarlos, a expensas de nuestra impronta genética, congénita y adquirida”. Algunos pacientes descubren que adoptando un papel activo en el tratamiento, se sienten más fuertes y preparados para enfrentar las dificultades y pruebas que, seguramente, les depara la vida en el futuro inmediato.

Fortaleza es lo que le sobra a Sandra. Hace siete meses que se enteró que tenía cáncer de mama. Se estaba bañando y sin querer se descubrió el bulto. Un mes después ya le habían extirpado el tumor y 19 ganglios. “Antes de ingresar al quirófano tuve que firmar una autorización. Si estaba comprometido el seno, ellos podían quitármelo. Por suerte, no me lo sacaron”. Hoy está terminando la quimioterapia, una etapa difícil en este proceso pero que ella vive bien. “Cada vez que voy a la “quicio”, me arreglo, me maquillo. Voy con la mente abierta, pensando que lo que me estoy haciendo me va a curar”.

Una de las consecuencias que tiene que afrontar este tipo de pacientes es la caída del pelo. Sandra lo sabía y trato de buscarle la vuelta positiva al asunto. “Yo tenía el pelo muy largo, por la cintura. Me lo corté bien cortito y me guardé mi propio cabello para futuras extensiones. Mis amigos me incentivaron a hacerme un corte audaz y moderno. Quedé encantada”. Después el pelo siguió cayendo hasta que quedó pelada. “Siempre controlé que se me cayera, era una señal de que el tratamiento estaba haciendo efecto. Que se me cayera significaba que estaba más cerca de curarme”.

“Mi vida no paró nunca”, dice Sandra. Hay días que no se siente muy bien pero siempre trata de estarlo. Sigue trabajando de su profesión como maquilladora y tiene varios proyectos para el futuro. Sin embargo reconoce que fue fundamental el apoyo de los amigos y la familia. “Sobretodo de mi madre, es como una salvación. No hay como la madre para entenderte”, dice Sandra.

En realidad, en todas las patologías crónicas, el entorno afectivo es fundamental. Al principio, son los que rodean al paciente los que toman las decisiones, llevan, traen y muchas veces ponen un hombro para llorar juntos o dan una mano que ayuda a levantarse cuando los ánimos empiezan a decaer.

Pero, “cuando enferma el paciente, enferma la familia”, dice Tubino. Y es verdad. Esta nueva y gran mochila no es fácil de llevar. La familia no siempre puede sola y a veces busca el apoyo externo. La que brinda este sostén, según explica la especialista, es “la Psicología Médica, rama de la Psicología que asiste al paciente con patología orgánica, a su familia, y al equipo asistencial, en el marco de la Institución de la que obtiene el servicio”. A pesar de este apoyo, es muy frecuente que estos pacientes caigan en depresión en algún momento de su nueva vida. Para algunos puede ser un estado permanente. Para otros es simplemente un bajón, que se supera. Aquí vuelve a ser fundamental la fortaleza que tenga el paciente.

Tal es el caso de Franco, que tiene 19 años y hace 4 que padece diabetes. El diagnóstico le cambió su estilo de vida, sobre todo por lo que come y por los medicamentos que debe suministrarse. Sin embargo él dice que hace “una vida normal, como la de todo el mundo, pero con ciertos cuidados”. Al principio él mismo pidió ayuda psicológica para poder enfrentar los cambios. Sin embargo, cuando se sintió fuerte para enfrentarlo solo, abandonó la terapia. Franco minimiza su enfermedad y aquello que parecía enorme y pesado, hoy es un bolso pequeño que puede cargar sin inconvenientes.

Adaptarse a vivir con la patología exige tiempo, paciencia y muchas veces apoyo afectivo y psicológico. Y es que convivir con ella no es fácil, pero posible.

Es verdad, un paciente crónico debe superar muchas barreras para poder seguir adelante, pero las personas que se enfrentan a estos retos inesperados a menudo descubren en ellas una fortaleza que antes no imaginaban que pudieran tener.

Por Yisela Moreira

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